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quarta-feira, 25 de maio de 2011

Síndrome de Kallmann

Olá meninas,
tenho falado bastante sobre hormônios, não é?
Então, deixe-me explicar porque. Tenho Síndrome de Kallmann que é uma desordem genética que é a combinação de um hipogonadismo hipogonadotrófico com problemas olfatórios (usualmente a anosmia ou hiposmia), a qual na grande maioria das vezes tem herança ligada ao X (homens são mais afetados que as mulheres).
O hipogonadismo é resultado da deficiente ou ausente secreção de um hormônio chamado GnRH, que consequentemente libera os hormônios LH e FSH. Esses hormônios são responsáveis pelo desenvolvimento dos caracteres sexuais secundários como também na manutenção dos ciclos menstruais.
Para resumir, em pessoas normais funciona assim:
O Hipotálamo lá no cérebro,  Produz o GnRH (ou LHRH aí ao lado), este estimula a Hipófise que produz FSH e LH, que estimula os ovários nas meninas a produzir estrogênio e progesterona e os testículos nos meninos a produzir testosterona (desculpem meninos, mas não achei uma figura para vocês...)
Quem tem a SK não tem ou não produz em quantidade suficiente o primeiro hormônio lá em cima…..
Entonce, por conta disso, faço reposição hormonal (isso mesmo, tomo hormônio, não é anticoncepcional) desde os 17 anos. Por isso disse outro dia que menstruo quando quero, por isso essa montanha russa que muitas vezes identifico tão fácil.
Até os 17, confesso, achava TPM,cólica e tudo mais que tantas e tantas mulheres passam todos os meses, pura frescura, afinal, eu não tinha nada. Não que não quisesse, afinal eu era a única menina que não sabia o que era isso, mas achava que as meninas se aproveitavam disso para faltar na aula ou justificar seu mau humor.
Depois de alguma pesquisa da minha mãe (que nunca achou normal e pentelhava o medico a cada 4-5 meses) e de um médico maravilhoso, fui diagnosticada e comecei tomar hormônios.
Os primeiros meses foram cruéis. Primeiro pois havia a possiblidade de não conseguir ter filhos, eu tinha acabado de começar namorar (hoje meu maridão) e porque, o que deveria aparecer em alguns anos, “cresceu” em 6 meses. Ganhei 12 kilos, fiquei com corpo de “coxinha” (como uma menina de 10-11 anos) e enfim, com muitas TPM’s, entrei no estagio normal de desenvolvimento e conseguimos mantem um nível de hormônio “normal”.
Com esse “poder” de ter ou não TPM, aprendi a identificar algumas coisas que, sem hormônio não sentia. Como a deprê ou o humor terrível da TPM, cólicas, sono ou insônia dependendo se tomo ou não os remédios (nesta ordem), enfim.
Consegui engravidar (com ajuda do Dr. Vamberto Maia – ps.esse vai ser assunto de um próximo post) e sei que, se um dia resolver ter outro, vamos conseguir novamente.
Hoje faço acompanhamento a cada 6 meses de um monte de exames (sangue, urina, densitometria) e vivo muito bem obrigada. Só tenho algumas montanhas russas de humor mais intensas quando ajustamos ou mudamos alguma dosagem de hormônio (como este mês), ou quando esqueço de tomar por mais de 4-5 dias (pior que acontece).
Muitas pessoas podem até achar que estou me expondo demais, mas não quero outras pessoas que tenham ou conhecem alguém que tenha a SK passem pelo sufoco da falta de informação, pela falta de médicos que conheçam a síndrome (já tive que ensinar uma gineco como se escrevia Kallmann) e pelo medo de não existir tratamento. Quem quiser mais informações, podem me mandar um email e ver a comunidade lá no Orkut.
Beijocas.

13 comentários:

Paula Cristina disse...

Parabéns!!!!!!Maravilhoso o seu texto. Não e de madeira nenhuma exposição.
Nós duas sabemos o qto pesquisávamos e não achava nada de gravidez???? Lembra. Amiga ainda to na luta para engravidar mas tenho outros problemas q não tem nada haver com a Sindrome, mas a minha hora chegará em breve. Beijos.Paula Cristina paulacpsilva@hotmail.com

Paula Cristina disse...

Parabéns, Maravilhoso o seu texto.
Não e nada de exposição não. Só nós duas sabemos o qto pesquisávamos e não achávamos relatos de pacientes e o qdo um relato a calma o nosso coração. Beijos. Paula Cristina

Anônimo disse...

Olá tudo bem ? Como consigo contato com você! Tenho um amigo(quase companheiro) que possui a Síndrome de Kallmann, e para complicar mais ainda eu tenho SOP (Síndrome do Ovário Policístico ) vou iniciar um tratamento pois nessas condições o médico disse que ém quase impossivel engravidar, estou sofrendo muito,angústiada pois meu maior sonho é ter um filho, o maior desejo da minha vida.Perdi minha mãe ano passado, e meu pai a três anos. Me sinto só é um filho só traria alegria ao meu coração. Sei que o texto ficou confuso, na verdade gostaria de ter contato com esse médico onde você realizou o tratamento, telefone, eu quero muito ajuda-lo, não importa quanto custe.Muito obrigada Deus abençõe

Paula Cristina disse...

Mila, Fiz o meu tratamento aqui em Goiânia. Vc quer os contatos??? paulacpsilva@hotmail.com

Regiane disse...

Ola Mila, vi que você é aqui de São Paulo. Deixe seu e-mail que não irei publicar, e por lá, vamos nos comunicando, o que acha?
Bjs

Anônimo disse...

Tenho sindrome de kallmann e estou com 24 anos. Já iniciei a reposição hormonal e no meu exame de raio x de idade óssea constatou que meu desenvolvimento é de uma pessoa de 18 anos. Gostaria de saber se com o tratamento hormonal será ainda possivel adquirir os caracteres sexuais secundario masculino. Obrigado se puderem me informar.

Regiane disse...

Ola sonhar, como não encontrei algum e-mail seu, vou responder por aqui, espero que você veja. OLha, não sou médica, mas eu comecei a reposição hormonal com 17 anos e consegui o desenvolvimento secundario que não tinha acontecido. Li em alguns artigos, que com meninos é igual e, às vezes mais rapido, as vezes mais lento. Mas o desenvolvimento acontece.
Eu nunca atingi o tal pico osseo, tenho osteopenia (que é um começo de osteoporose) mas estão controladas por conta da reposição. Vc é de São Paulo? Me mande um comentario que te passo os dados de onde faço meu acompanhamento. (E não vou publicar, fique tranquilo).

Espero ter ajudado.

che disse...

Regiane,por um acaso eu estava pesquisando sobre a sindrome de kalmann e achei teu blog,vc não sabe como fiquei feliz...rsrs...por favor me diz como faço para que possamos conversar sobre o assunto,meu e-mail é cherlanefreire@gmail.com, bjs! aguardo vc me adicionar.

Fabi disse...

Regiane, meu nome é Fabiana e tbm tenho hipogonadismo e hipogonadotrofico me trato com hormonios desde os 17 anos quando minha mesntruação não veio, hj tenho 32 anos e continuo com reposição hormonal, mas de uns tempos pra cá quero muito ser mãe, e realmente não sei se é possivel cada um fala alguma coisa, e fico muito perdida, gostaria que dividisse comigo sua tragetória e me aconselhe por onde eu começo, se for possivel!!!! bjos e felicidades
e-mai: fabiana.pcorrea@hotmail.com

Lucelia Vilela disse...

OI Regiane, tb tenho a Sk, gostaria de tirar umas duvidas com vc, de como fez o tratamento, riscos e etc..

Lucelia Vilela disse...

Oi Regiane te mandei o meu email pelo meu blog.

Lucelia Vilela disse...

Oi Regiane te mandei o email pelo meu blog.

marcelo disse...

olá meu nome e marcelo , gostaria de saber qual medicação eu devo tomar? por que meu medico me passou choragon 1500, mais nao tem no mercado ,e ele não sabe oque me passar . por favor me ajude .desde ja agradeço .meu email e marcelo.roma2012@hotmail.com

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